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石の下にも5年かも
慢性疲労症候群と診断されてから、いろいろな方面に関心が広がりました。石の下に閉じ込められている方々が大勢いらっしゃるのだと思います。病名にこだわらず、思うことを記していきたいと思います。
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繰り返したくない過ち
今回は千葉でも、なかなか元気回復できず、
かえって母を心配させています(^^ゞ
ここでは、空の見える窓のある部屋にいられるので、
いつもは、けっこう症状が軽くなるんですけどね~

それはさておき……

広島での原爆投下後に、軍医として治療に尽力された肥田舜太郎先生。
今回の人災後、講演もされているので、ご存じの方も多いでしょう。

30年後にも、後遺症が残っていることに気づかれて、
核実験の停止を訴え続けてこられたそうです。

直接には被爆を受けていなくても、
CFS/MEや線維筋痛症、脳脊髄液減少症によく似た症状で苦しむ方々が、
「ぶらぶら病」と呼ばれて差別されてきたことは、
以前に、リンクしているブログ「∽壺の中∽」の
アクビさんの記事から伺ってはいましたが、
66年も支援を続けていらっしゃった医師の方がいらしたとは知りませんでした。

とり急ぎ、YouTubeで見つけた講演とインタビューを貼っておきます。
ここにいらっしゃる方には、ちょっと長くて見るのも大変かもしれませんが。
ただ……症状として思い当たるところがある方も多いのではないでしょうか?

【肥田舜太郎】低線量被曝とぶらぶら病1

【肥田舜太郎】低線量被曝とぶらぶら病2

【肥田舜太郎】低線量被曝とぶらぶら病3

【肥田舜太郎】低線量被曝とぶらぶら病4

こちらはインタビューです。
この段階では福島のことでしたが、結局は日本全体のことに……
とはいえ、同じ過ちを繰り返して、タブーにしておきたくないですね。

肥田先生のお話1 どのような心構えで福島の人に向き合うか1

肥田先生のお話2 原爆症の人たちとどのように接したか

肥田先生のお話3 被曝者の差別について

人間にも、学習能力があると信じたいところです(^ ^;)
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テーマ:心、意識、魂、生命、人間の可能性 - ジャンル:心と身体

10月の混沌
ついに月刊を超えてしまいました~
この10月は、ほんとにきつかったです。
前半は仕事が超多忙だったので覚悟の上で、
これが終わって、母も一応の安定に至ったときには、
今年初めての心の底からの「安らぎ」を感じられたんですけど、
それはたった一晩のことでした~

最初の打撃は、台風13号
あまり日本では意識されなかったかもしれないです。
でも、10月16日に不意にずし~んと重みが全身にかかってきて、
「な…なにごと?!」と天気図を見たら、フィリピン辺りに大きな
これがほんとに大きくて激しくて、ずっと同じ辺りにいたんですね~

もちろん直撃されてる人に比べれば、とても苦情を言える立場じゃないですが、
日本でME/CFSや脳脊髄液減少症に罹っている人の多くは、
「台風(Typhoon)」と名付けられるトロピカル・サイクロンが発生すると、
すぐに身体で感じさせられるというか、いきなり不調になるみたいです。

今回は母のところにいたので、
アルツハイマー病も同じらしいと知りました。
不調の出方が違うんですけど(母はむしろ活動過多になり、混乱が強くなりました)
症状が深くなる、という点では同じなんですね。

ほかにも、多かれ少なかれ、脳神経に故障がある場合には同じかもしれません。
故障がなくてもやっぱり影響は受けるのだと思いますけど、
気にならないか、偶然と感じるか……でしょうか?
でも、物理的には当然かな、とも思います。
気圧の変動は、血液などの体内水分の圧力も変動させるのでしょう。

この13号、ず~っと猛威を揮っていたようで、
やっと消えてくれた頃には、もう大潮の時期に
そして、が明けたら、今度は72年振りとやらの寒波と14号。

私はろくろく動けない寝たきりに近い日々が続き、
母は意識障害の時間帯が長くなり、不安も強くなって、
昏睡している私をしょっちゅう起こしに来るので、
こちらもいつまで経っても疲れが取れず、
もう、絵に描いたような悪循環でした~
ついに「途中で起こされない方が早く回復するから」と母に言ったところ、
そわそわと部屋の前まで来て、また戻っていく音に気づいてしまうんですよね~
ずいぶん不安にさせていると分かっていながら、
それでも起き上がれない自分まで嫌になっちゃいます。

そして、とってもまずいことに、
私はこんな時期に、減薬にトライしていました

一般的には「抗鬱剤」として知られている
SSRI(選択的セロトニン再取り込み阻害薬)という薬が、
ME/CFSの場合には、鬱状態とはまったく関係なく痛みを軽減する効果があるとされていて、
実際に始めたときに痛みを半減してくれたので、もう4年半くらい続けています。

10mgで始めたときには痛みの軽くなり具合に「おお!」と思ったんですが、
10mgから20mgに増やしたときにはそれほどの違いは感じなかったので、
減薬プロセス(1~2週間かけて半量にしていく)に従って10mgに戻しました。
そのとき一応、5mgにまで減らしてみたんですが、
当時は5mg錠がなかったので、薬局の人に半分に割るという手間をかけてしまい、
そのうえ、なんだか離脱症状らしき、
大幅な「がっくり感(鬱ではないけれど疲労度アップ)」があったので、
また10mgに戻して、ず~っと続けてたんですね。

とはいえ、だんだん痛みは「あって当たり前」になり、
強いときは強いし、軽いときは軽いというムラがあるのも分かってきたので、
薬なしでどのくらい対応できるのか知りたいという好奇心が出てきちゃったんです~
それで主治医に相談し、ちょうどパキシル5mg錠が発売されたのを機に、
もう一度、減薬プロセスを試してみることにしたわけです。

ちなみに、今、私が服用している薬は下記です。

・補中溢気湯(顆粒)2.5g×3回/日
・メチコバール 500μg×3回/日
・パキシル 5mg×1回/日
・リバロ(高脂血症用剤) 2mg×1回/日
・マイスリー(睡眠導入剤)5mg×1回/日
・サイレース(睡眠導入剤)2mg×1回/日

気になっているのは、2ヶ月ほど前に増えたリバロ……
というか、それまでは異変のなかったLDLコレステロール(いわゆる悪玉?)が、
2ヶ月連続で上がっていたことなんですね。
リバロのおかげなのか先月は正常値になってたんですが、
体重も食生活も変わっていないのに何故? という疑問があって、
「そういえば、パキシルずっと服用し続けてるな~」と気になっちゃったんです。

でも10月は地球も大変そうな状態だったので、
痛みや昏睡が多かったのが、減薬のせいかどうかはまだ判りません。
ふだんは健康な人たちもこの10月にはへとへとだったようですし、
食生活は変わらなくても、生活そのものは激変しているし~

薬と身体と生活、そして地球との関係って、
あきらかにするのは、ほんとに難しいですね。
クリアデータが取ってみたいんですけれど、
自分の身体で実験しようとしてもままならないものです。

11月以降は、例年わりと気圧も安定する(はず)なので、
母には悪いかもしれないけれど、
減薬プロジェクトはもう少し続けてみようとは思っています。
ただ、このところ気になっているのは、睡眠導入剤が効かなくなってきていること。
とはいえ、なぜか夫も母もほぼ同時に効かなくなってます。
これは、いったい……? やっぱり地球のざわめきのせい???

さすがに地球だけには付き合わないわけにいかないので、
こればっかりはしょうがないかも、ですね。
また、明日から(あ、もう今日からか)またですしね、ふぅ~

テーマ:病気と付き合いながらの生活 - ジャンル:心と身体

タイトルの理由(1)
今日は、65年前に広島に原爆が落とされた日ですね。
落とすための動作は、きっと簡単なことだったのだろうと思います。
落とした人は原子力の影響を受けることなく、長命を全うされたようです。

今も、世界の至るところで、規模はさまざまでも
理不尽に命を奪われる人や子どもは絶えません……
戦争だけが原因とさえ言えませんけれど、
命を長らえても、苦痛と不自由に支配された生を
強いられている人は数知れないでしょう。

被曝された人々の中には、被曝者とも認定されないまま、
私たちとよく似た病態で、長らく「ぶらぶら病」と呼ばれた一群の方がおられるそうです。
同じ名前は、江戸時代にも使われていたのではないでしょうか?
落語に出てくる「若旦那」がしばしばそう言われています。
ほんとうに多くの、患者の気持ちを傷つけるためのような名称がつけられてきたものですね。

カナダ保健省では、アメリカで作られた「慢性疲労症候群(CFS)」の名称を、
元々の名称の「筋痛性脳脊髄炎(ME)」と統一した、
「開業医のための「ME/CFSの臨床症例定義のガイドライン」を2008年に発行しているそうです。

CFSニュース

イギリス保健省では2002年から、順序は逆ですが「CFS/ME」の名で研究がなされています。

イギリス保健省HP(日本語版)

日本でもしも、最初から「筋痛性脳脊髄炎」と呼ばれていたら……?
まあ、少なくとも笑いを誘うことはなかったでしょうね。
ただ「脳」という一語が入ることで、まったく別の曲解を生んだ可能性もなきにしもあらず?
でも、このブログでは、今後「慢性疲労症候群」のことは「ME/CFS」と表記することにします。

脳という言葉に対する、潜在的な恐怖感は困った問題だと思います。
脳も身の内(というかメインセンター)なのですから、
もっと脳の役割を親身になって考えていれば、
こんな厄介さはなかっただろうと思うんですよね。
誰でも持っていて、そのおかげで生きて活動してるんですから、
「脳」と聞いただけでびびる必要なんてないじゃないですか~

たとえ風邪でも、かすり傷でも、肩こりや腰痛でも、
注射でも、タトゥーでもピアスでも、リストカットやアームカットでも、
脳を経由せずに、人が痛みや苦痛、不快感を感じることはありません。
ついでに言えば、心地よさ、快楽、暑さ寒さも、脳を経由して感じているわけです。

この感覚を伝え、受け取り、さらに伝える連絡網の一部が故障する病気はたくさんあります。
でも、それは「絶対に治らない故障」ではなさそうです。

それどころか、故障が起きるとたちまち修復を始めているのが脳神経、だそうです。
故障した脳神経細胞は吸収されて消えてしまいますが、
そのブランクは新しい神経細胞がすぐに埋めようとし始めるそうです。
1個の神経細胞から伸びる軸索は1万本くらいあって、
すごいスピードで成長し、別の神経細胞と情報のやりとりをし始め、
試行錯誤の末に新たなネットワークをつくっていく、そうです。

脳についての情報は、いずれも脳に関する多数の本からの受け売りです(^^ゞ
今も研究は続けられ、さらに新しいことがどんどん発見されていることでしょうし、
私自身が実際に研究も確認しているわけではないので、
細かい点についての事実は分かりません。

けれど、このネットワークの修復期間中、
もしもストレスの少ない状態で休むことが可能であれば、
修復期間の単位は5年くらいで済むのかも……と感じたため、
希望と祈りを込めてブログのタイトルにしたことは、
「CFSをともに考える会」に入会時にも書かせていただいた通りです。

私自身の体験から言えることは、いくつかあります。

ひとつは徹底的に動けない状態にさせられたおかげで、
たしかに修復された部分があったと感じている、ということです。

CFS/MEの症状の場合、痛みは非常に鋭い激痛であり、
めまいや呼吸困難、吐き気も失神させられるほどのものですが、
身体的には、進行していくような消耗はなぜか感じませんでした。

実際に炎症のある病気もいくつか経験はあります。
41歳のときに、10代からの子宮腺筋種だとやっとわかって晴れて手術となったときには、
「卵管が腐爛して腹腔内全体に飛び散っていた」と言われましたし、
術前の検査で胃カメラを撮ったときには「胃潰瘍の痕が6箇所もあるよ」とも言われ、
どちらも身にしっかり覚えがあったので、深く納得でした(^^ゞ

でも、炎症性の痛みは、私の中では「耐えられるレベル」です。
消耗はするけれど動くことは可能だし、しばらくすると消えてしまう。
痛くない振りをするのも不可能ではない。
あくまでも当社比……ならぬ当人比ですけどね。

実際の炎症や傷の場合は、
損傷→痛み→消耗→治癒という経過をたどるんですが、

脳神経がつくる症状の場合は「動けない」から始まります。
光希さんやマリオガールさんのジストニア症状の場合は、
「勝手に動く=自由に動けない」ということだそうですが、
それはとても近いことのような気がします。

それでも動こうとすると(普通はしますよね?)
「耐えられないレベル」の痛みが身体各部で同時に起きます。
さらに動き続けると、痛みが続くので脳貧血になり、さまざまな症状が出る……
そんな順序のような気がします(実際の症状はもっと複雑なんですが)

それほどの激痛がありながら、
目に見えるような損傷がないので新しい結合組織がつくる必要がなく、
つまり身体の物資が使われないために消耗がない、ということのように感じます。
ただし、これは最初の1~2年のことで、長期化すると、
極端な運動不足や脱水、栄養不足や偏りから別の消耗や影響が出てくるのですが。

ともあれ、消耗が少ないため、
ME/CFSをはじめ、脳神経系の病気の人は「元気そう」に見えます。
これがまた、あらぬ誤解の素になっているわけですが、
私も、5年前の血液検査では、保健適用内の検査値はすべて正常。
唯一、NK活性(保険適用外)だけが正常値の最低ラインの半分以下でした。
つまり、過剰に消費されているのは免疫物質なのでしょう。

それでも脳神経細胞が、壊れた瞬間からすぐに別の細胞に役割をタッチ交代し、
神経軸索を伸ばし始めているのなら……ストレスを抑えて素直に伸ばせれば、
一定の時間が経てば機能は回復するはずですし、
その期間に学習することで、より高い機能を獲得することも可能でしょう。

この一定の時間を「5年」と仮定したことが、このブログタイトルの理由です。
とはいえ「ストレスを抑える」ほど難しいこともなく……
私も間もなく診断確定から5年目、
罹患からはおそらく56年目ながら、まだまだ修復には遠いような気がします。
そろそろ疲れが限界に達してきました。

でも、私のケースは、病気とさえ認められていなかった時代の話。
これからは、こんなに年数はかからなくなるだろうと思っています。

最短修復期間をなぜ5年と仮定したかについては、〈次回につづく〉とさせていただきます
映画『アイ リメンバー ミー』を観て
前回、ご紹介した「CFSをともに考える会」が販売されているDVD、
『I Remember Me(日本語字幕付き)』を鑑賞することができました。
16年前に突然にCFSに襲われたキム・スナイダー監督が、
症状の困難に耐えつつ、自らの検査の記録を含め、
ほかの重症患者や、数年~数10年を経て寛解した人々を訪ね、
5年の歳月をかけて完成させた、まさに渾身の力作と言えるでしょう。

決して単なる「難病もの」ではなく、患者となってしまった人々の、
絶望からの回帰、「ポジティブ」なんて軽い言葉を一蹴する深みのある明るさ、
それでも尚、絶望から死を選ぶまでに追い込まれてしまった人、
遺された家族に、根深く横たわり続ける痛恨の念……
長年を経て、未だに解決されていない山積みの問題を浮き彫りにする映画でした。

天候による体調低下で、なかなか記事が書けませんでしたが、
鑑賞直後の、いささかショックを受けた状態で書いた感想文は、
慢性疲労症候群(CFS)をともに考える会の下記ページに掲載していただいています。

「I Remember Me」の感想文集

私個人の場合、発症時期がはっきりしません。
ものごころついた時から、痛みと疲労感はあたりまえのような属性でしたから、
生まれつきかもしれませんし、出産時外傷か、どこかで感染した可能性もあり得ます。

映画を観て初めて知ったのですが、1956年にはフロリダで集団発生があったそうです。
当時、私は1~2歳ですし、戦後わずか10年ほどの時期ではありますから、
ウイルス群が日本に伝播していた可能性も大いにあるかもしれません。

50年以上の歳月をかけて、なんとか受容してきたつもりだったことが、
「ほんとうには受容できていない!」と気づいたこと……これはかなりショックでした。
また「内面化して受容ばかりすべきことでもない!」ということも強く感じました。
なぜなら、私よりもはるかに若い人たちが現在も数多くこの病態に侵され、
その数も年々、あたかも倍々ゲームのように増加していることが
確実な事実としか考えられないからです。

映画にも、かつてアメリカの女子サッカーで活躍し、
世界一の選手という栄冠を勝ち取ったミシェル・エイカーズさんが登場しますが、
皮肉にも、日本で初めて有名人としてCFSと公表されたのも、
高校時代から頭角を現し、J1リーグで活躍していたさなかのサッカー選手です。

身近な現実では、知人の30代男性が2年前に同じ病態となり、
このときには、言いしれぬ思いと無力感を感じました。
立派な体格で体力もあり、博識、実行力を活かして有能な活躍をし、
アウトドアライフも活発に楽しんでいた人です。

誰もが、明日にもこの病態に陥っても、なんの不思議もありません。

以下、ほぼ同じ病態、症状で、長期間にわたって生活が非常に困難な状態ながら、
まったく異なる名称で、また診断する科もばらばら、
治療の方向もかなり違ってしまっている病名を列記してみました。

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「慢性疲労症候群 (Chronic Fatigue Syndromeの直訳)」
アメリカのCDC(アメリカ疾病予防管理センター)が、
半ば冗談のように、あまり真剣に受け取られないようにつけた名称でした。
そのことが、映画では明確に、証拠書類、新聞記事、
当事者と医師たちの証言によって裏付けられています。
イギリスでは「筋痛性脳脊髄炎(Myalgic Encephalomyelitis=ME)と呼ばれていて、
アメリカでも患者団体はこの名称で呼んで欲しいと要請したのですが、認められませんでした。
現在は、患者側は「慢性疲労免疫不全症候群 chronic fatigue and immune dysfunction syndrome=CFIDS」
という呼称を提唱していますが、公式に認められるには至っていません。 

「線維筋痛症 FibroMyalgia Syndrome =FMS」
ある仮説に基づいて、「アメリカリュウマチ学会 American College of Rheumatology(ACR)」
によって名付けられた名称です。
当時仮定されていた「筋肉内の線維が痛みを引き起こす」という説はすでに完全否定され、
現在は「原因不明」ということになっているようです。
「慢性疲労症候群」と同じ病気と考えている医師も少なくありません。
(これは、私よもぎの個人的感想ですが、この病名で治療を受ける場合、
痛みを除去することに力点が置かれるあまり、薬の過剰投与と弊害が強くなっているように感じます)

「脳脊髄液減少症 」
多くは、事故による頸椎や脊髄の外傷から、脳を支える液体(脳脊髄液)が減少し、
さまざまな症状を同時多発で起こす病気です。
発症が事故直後ではなく、最初は「むち打ち症」程度に診断されるため、
生活不能状態となっても補償が受けられなくないケースが多々あります。
直接の原因が不明の「特発性」と呼ばれるケースもあります。
ブラッドパッチ(自家血硬膜外注入)という治療法がありますが、保険適用外で、
また施術後、すぐに効果があるというわけではないので、長期療養が必要です。

「水頭症」
乳幼児期の頭蓋が硬化する以前の発症では頭蓋が大きくなりますが、
頭蓋が固まってからの発症(感染、脳腫瘍、クモ膜下出血などによる)もあります。
私自身は、まだあまり詳しく調べておりませんが、脳脊髄液の貯留の過剰で、
減少の場合と同様に、脳や眼球などに影響があり、
症状として、上記疾患群とよく似た状態を起こすことがあるようです。
認知障害等が起こることもあります。

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大きな問題の一つは、これら難治性疾患のいずれも、
難病指定されておらず、生活が非常に困難であるにもかかわらず、
最低限に必要な援助も受けること自体が難しすぎるという点でしょう。

個人的な意見かもしれませんが、CFSと診断確定されている一患者として、
せめて、CFSとFMSは、当初の名称「筋痛性脳脊髄炎」であって欲しかったと強く思います。
CFSであっても、FMS同様の痛み(筋肉だけではない恒常的な痛みです)があります。

「疲労」は、痛み、極端な筋力低下、呼吸困難、昏睡、
消化器症状、数時間に及ぶ嘔吐などの結果に過ぎません。
これだけの症状が一日に何度もあれば、どれほど頑健な人だってかなり疲れませんか?
「疲労を症状に数えるのはやめてください!」と叫びたくなります。

私自身は、ほんとうに元気で痛みがどこにもない自分が記憶にありません。
だから『I Remember Me』とは言えないかもしれないと思います。
しかし、この病が当初は「ME」と呼ばれていたことは忘れません。
個人的には、『I Remember“ME”』と考えています。

テーマ:病気と付き合いながらの生活 - ジャンル:心と身体

「慢性疲労症候群(CFS)をともに考える会」のご紹介
ずいぶん長い間、自分自身の病名についての記述をさぼっていました。
正直に言いますと、病気の原因や治療法を解明したいという強い気持ちがなくなっていました。

解明できるという可能性が感じられなくなってしまったこともありますが、
個人的に、脳神経の活動を阻害する病は「精神病」や「認知症」と呼ばれているものも含め、
原因は、脳内のミクロな怪我(傷)のようなものではないかと仮定して、
あれこれと繋げたりほぐしたりしながら、実験的に考えるようになったためもあります。
(このことについては、また改めて少しずつ書きたいと思っています)

それでも、最低限必要な情報には触れられるよう巡回しているつもりだったのですが、
やはり、かなり視野が狭くなってしまっていたようです。
先日、私の病気を知る友人が「慢性疲労症候群(CFS)をともに考える会」と、
その会の方々の尽力で公開に漕ぎつけたという
『アイ リメンバー ミー』という映画の存在を知らせてくれました。

日本語版字幕付きDVDの作成と販売までにご苦労もあったそうですが、
幸いすでに販売されているとのことを知り、早速、DVD購入と入会を申し込みました。

私自身は、まだDVDの到着を待っているところですので「感想」は書けませんが、
詳細は「慢性疲労症候群(CFS)を考える会」のブログでご確認ください。

http://cfsnon.blogspot.com/

映画についての詳細は、右欄の【CFSNONのページ】の下、
【映画『アイ リメンバー ミー』】の項でお読みになれます。
また、【CFSNONで生きる】の項には、入会された方々のコメントが掲載されており、
気恥ずかしいのですが、私の書いた自己紹介もそのまま掲載していただいてしまいました。

どこに掲載されるとも考えず、いつもの調子で長々と書き流してしまい、
見つけたときには思わず顔から火の出る思いでした~
ただ、思いがけず、ブログタイトルに込めた思いを書く場をいただけたことは深く感謝しております。
(なかなか自力では、書くところまでたどり着けないところでした)

また、出会いが非常に困難で活動の機会も非常に制限される病態の患者としては、
生活さえ非常に困難な症状の当事者でありながら、
積極的に道を拓いてくださった篠原三恵子さんをはじめ、
会を運営してくださる方々の存在に、大きな希望を抱くこともできました。

まだ、すべてのページを読むには至らない状態ですが、
「CFS」または「CFS疑い」、「線維筋痛症(FMS)」等の病名だけを告げられ、
苛酷な症状とともに先が見えず、途方に暮れていらっしゃる患者の方は多いかと思います。
少しでも早く、広く知っていただきたく、取り急ぎご紹介させていただきました

テーマ:心、意識、魂、生命、人間の可能性 - ジャンル:心と身体



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