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石の下にも5年かも
慢性疲労症候群と診断されてから、いろいろな方面に関心が広がりました。石の下に閉じ込められている方々が大勢いらっしゃるのだと思います。病名にこだわらず、思うことを記していきたいと思います。
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映画『アイ リメンバー ミー』を観て
前回、ご紹介した「CFSをともに考える会」が販売されているDVD、
『I Remember Me(日本語字幕付き)』を鑑賞することができました。
16年前に突然にCFSに襲われたキム・スナイダー監督が、
症状の困難に耐えつつ、自らの検査の記録を含め、
ほかの重症患者や、数年~数10年を経て寛解した人々を訪ね、
5年の歳月をかけて完成させた、まさに渾身の力作と言えるでしょう。

決して単なる「難病もの」ではなく、患者となってしまった人々の、
絶望からの回帰、「ポジティブ」なんて軽い言葉を一蹴する深みのある明るさ、
それでも尚、絶望から死を選ぶまでに追い込まれてしまった人、
遺された家族に、根深く横たわり続ける痛恨の念……
長年を経て、未だに解決されていない山積みの問題を浮き彫りにする映画でした。

天候による体調低下で、なかなか記事が書けませんでしたが、
鑑賞直後の、いささかショックを受けた状態で書いた感想文は、
慢性疲労症候群(CFS)をともに考える会の下記ページに掲載していただいています。

「I Remember Me」の感想文集

私個人の場合、発症時期がはっきりしません。
ものごころついた時から、痛みと疲労感はあたりまえのような属性でしたから、
生まれつきかもしれませんし、出産時外傷か、どこかで感染した可能性もあり得ます。

映画を観て初めて知ったのですが、1956年にはフロリダで集団発生があったそうです。
当時、私は1~2歳ですし、戦後わずか10年ほどの時期ではありますから、
ウイルス群が日本に伝播していた可能性も大いにあるかもしれません。

50年以上の歳月をかけて、なんとか受容してきたつもりだったことが、
「ほんとうには受容できていない!」と気づいたこと……これはかなりショックでした。
また「内面化して受容ばかりすべきことでもない!」ということも強く感じました。
なぜなら、私よりもはるかに若い人たちが現在も数多くこの病態に侵され、
その数も年々、あたかも倍々ゲームのように増加していることが
確実な事実としか考えられないからです。

映画にも、かつてアメリカの女子サッカーで活躍し、
世界一の選手という栄冠を勝ち取ったミシェル・エイカーズさんが登場しますが、
皮肉にも、日本で初めて有名人としてCFSと公表されたのも、
高校時代から頭角を現し、J1リーグで活躍していたさなかのサッカー選手です。

身近な現実では、知人の30代男性が2年前に同じ病態となり、
このときには、言いしれぬ思いと無力感を感じました。
立派な体格で体力もあり、博識、実行力を活かして有能な活躍をし、
アウトドアライフも活発に楽しんでいた人です。

誰もが、明日にもこの病態に陥っても、なんの不思議もありません。

以下、ほぼ同じ病態、症状で、長期間にわたって生活が非常に困難な状態ながら、
まったく異なる名称で、また診断する科もばらばら、
治療の方向もかなり違ってしまっている病名を列記してみました。

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「慢性疲労症候群 (Chronic Fatigue Syndromeの直訳)」
アメリカのCDC(アメリカ疾病予防管理センター)が、
半ば冗談のように、あまり真剣に受け取られないようにつけた名称でした。
そのことが、映画では明確に、証拠書類、新聞記事、
当事者と医師たちの証言によって裏付けられています。
イギリスでは「筋痛性脳脊髄炎(Myalgic Encephalomyelitis=ME)と呼ばれていて、
アメリカでも患者団体はこの名称で呼んで欲しいと要請したのですが、認められませんでした。
現在は、患者側は「慢性疲労免疫不全症候群 chronic fatigue and immune dysfunction syndrome=CFIDS」
という呼称を提唱していますが、公式に認められるには至っていません。 

「線維筋痛症 FibroMyalgia Syndrome =FMS」
ある仮説に基づいて、「アメリカリュウマチ学会 American College of Rheumatology(ACR)」
によって名付けられた名称です。
当時仮定されていた「筋肉内の線維が痛みを引き起こす」という説はすでに完全否定され、
現在は「原因不明」ということになっているようです。
「慢性疲労症候群」と同じ病気と考えている医師も少なくありません。
(これは、私よもぎの個人的感想ですが、この病名で治療を受ける場合、
痛みを除去することに力点が置かれるあまり、薬の過剰投与と弊害が強くなっているように感じます)

「脳脊髄液減少症 」
多くは、事故による頸椎や脊髄の外傷から、脳を支える液体(脳脊髄液)が減少し、
さまざまな症状を同時多発で起こす病気です。
発症が事故直後ではなく、最初は「むち打ち症」程度に診断されるため、
生活不能状態となっても補償が受けられなくないケースが多々あります。
直接の原因が不明の「特発性」と呼ばれるケースもあります。
ブラッドパッチ(自家血硬膜外注入)という治療法がありますが、保険適用外で、
また施術後、すぐに効果があるというわけではないので、長期療養が必要です。

「水頭症」
乳幼児期の頭蓋が硬化する以前の発症では頭蓋が大きくなりますが、
頭蓋が固まってからの発症(感染、脳腫瘍、クモ膜下出血などによる)もあります。
私自身は、まだあまり詳しく調べておりませんが、脳脊髄液の貯留の過剰で、
減少の場合と同様に、脳や眼球などに影響があり、
症状として、上記疾患群とよく似た状態を起こすことがあるようです。
認知障害等が起こることもあります。

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大きな問題の一つは、これら難治性疾患のいずれも、
難病指定されておらず、生活が非常に困難であるにもかかわらず、
最低限に必要な援助も受けること自体が難しすぎるという点でしょう。

個人的な意見かもしれませんが、CFSと診断確定されている一患者として、
せめて、CFSとFMSは、当初の名称「筋痛性脳脊髄炎」であって欲しかったと強く思います。
CFSであっても、FMS同様の痛み(筋肉だけではない恒常的な痛みです)があります。

「疲労」は、痛み、極端な筋力低下、呼吸困難、昏睡、
消化器症状、数時間に及ぶ嘔吐などの結果に過ぎません。
これだけの症状が一日に何度もあれば、どれほど頑健な人だってかなり疲れませんか?
「疲労を症状に数えるのはやめてください!」と叫びたくなります。

私自身は、ほんとうに元気で痛みがどこにもない自分が記憶にありません。
だから『I Remember Me』とは言えないかもしれないと思います。
しかし、この病が当初は「ME」と呼ばれていたことは忘れません。
個人的には、『I Remember“ME”』と考えています。
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テーマ:病気と付き合いながらの生活 - ジャンル:心と身体



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