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石の下にも5年かも
慢性疲労症候群と診断されてから、いろいろな方面に関心が広がりました。石の下に閉じ込められている方々が大勢いらっしゃるのだと思います。病名にこだわらず、思うことを記していきたいと思います。
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症状覚え書き
大潮は覚悟していました。
新月の方ですから、よりダウナーになります。
そこに台風が来ることも、けっこうありがちです。
(でも、今年はまだ4号なんですね……少ない方かも?)

最近は、母もこうした引力や気圧の影響を受けるらしく、
なんとなく気分がすぐれない様子です。
起き上がってしばらく動くと治るそうなので、
そこは私よりはるかに逞しいな~と思いますけど

これまで、ME/CFSの具体的な症状はあまり書いてこなかったんですが、
(まあ、きりがないのと、書いているとぶり返しそうな気がするので)
昨日、今日と、「慢性疲労症候群の症状」としては、
あまり言及されていないような症状が出ていたので、覚え書きとして書いておきます。

ひとつは、全身の筋肉が同時に振戦している感覚です。

私が「石の下」と言っている、どんな姿勢を取っても、
ものすごい重力を感じるという症状と、動けない程度は似ています。
そもそも、あまり自由に姿勢を変えられません。
ただ、重いだけなら、たとえば「読書」はできるんです。
(本は支えられないので、読書スタンドはどうしても必要ですが)

振戦があると、顔の筋肉も震えているので、読書も難しいんですね。
そして、その震えは外からは見えません。

これは、もしや、近頃ウワサのインナーマッスル?
わざわざ器具で震わせる人もいるのに、お得かも~~?

なんて考えられるのは、あくまで震えがおさまった後ですけどね。
いくら器具で動かす人がいても、まさか全身いっぺんにはしないでしょうから

というわけで、やや期待を込めて体組成計に乗ってみたところ、
筋肉量は、いつもの0から-2に激減!
ぜ~んぜん運動にはなってなかったわけです~
まあ、動けなかったんだから当然といえば当然ですけど、
でもな~、あんなに力入れて少しでも動いたりしてたのに……

さて、もうひとつは、背筋の1点だけをぐ~っと後ろに引っ張られる感覚です。
いつも同じ場所なので、調べてみたら、第6胸椎か第7胸椎の辺り。

この症状は、かなり体調が低下したときに出ることが多いんですが、
かなり強い力で引っ張られるので、
自然に身体が丸まってしまい、そのとき声帯が刺激されるのか、
必ず意思に反して声が出てしまいます。
怯えたような、低い吠え声みたいな……自分の声じゃないような声。
イヤなものです~~

この「発作?」は何回か繰り返されるのですが、
そのうちに意識を失うというか……半睡半醒のような状態になるようで、
妙にリアルな短い夢を見てまもなく目が覚めるときと、
そのまま昏睡になってしまうときがあるようです。

夫が言うには、一度は呼吸が止まっていて、
胸の真ん中をドンと叩いたら息を吹き返したそうです。
それが、強迫的な不安の始まりだったとか。
(今は、安心しきって様子を見にさえ来ませんが~)

まあ、5年目ともなると、
症状のあれこれは、体調のバロメーターとして役にも立ちます。

でも、病名がつく前には、それぞれが別の原因としか思えず怖かったものですし、
「どうせさんざん検査をしても異常なし」、「悪化させられるだけ」
という虚しさもあって、どんどん虚無的、刹那的な生き方になってましたね。

こんな症状を経験しているME/CFS、または線維筋痛症、脳脊髄液減少症、
または、なぜか当ブログにCMがついているようですが「頚椎症性脊髄症」?
全身性ジストニア……等々、病名はさまざまですが、
そのような病気と診断されておられる人がいらっしゃるでしょうか?

ちなみに本日は、激しい腹痛と下痢の連打でした。
ヘルパー生子さんが何か言いたがっているのでしょう
やれやれ、ほんとに疲れます。でも疲れは結果で、症状じゃありません!

「疲労研究学会」の方々には、1ナノセカンドでも早く、
「慢性疲労症候群」は「慢性疲労」の一部という考えを捨てていただきたいものです。
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テーマ:病気と付き合いながらの生活 - ジャンル:心と身体



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