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石の下にも5年かも
慢性疲労症候群と診断されてから、いろいろな方面に関心が広がりました。石の下に閉じ込められている方々が大勢いらっしゃるのだと思います。病名にこだわらず、思うことを記していきたいと思います。
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自分が増えていくまでの経過(3)
週刊よもぎマガジン『よもよも』です、というのはウソですが
今、開いてみて、一週間放置していたことに気づきました。
亀ブログですみません(しかも続き物っぽくなっているというのに~)

でも、これからもこんな感じだろうと思いますので、
気長におつきあいよろしくお願い致します。

さて、細胞たちとじっくり話し合おうじゃないのと腰を据えたものの、
細胞たちの言葉は「痛み!」
大きくなったり小さくなったり、ひそひそだったり、叫び声だったり、
おおざっぱなニュアンスは解るような気もしますが、
細かいところは、さっぱり理解できません。

この頃の訴えは、同時多発の叫び声大会だったので、
つまりは「動くな!」というメッセージしかないんですよね。

歩こうとすると足首から下が激痛。
横になっていても、全身の筋肉がものすごく重くてだるい。
ちょっと頭を動かすと、頭蓋骨の中で脳が揺れるような感覚からめまい。
頭がビックリハウスになったという感じです。

でも、変だなと思うのは、こういう「動くな」メッセージと同時に、
かなり強い腹痛がしょっちゅう起こるので、
トイレには行かないわけにいかないんですよね。
そこで重みに逆らってベッドからいったん落ち(ゆ~っくり落ちるように降りるんです)、
足の痛みは無視して歩くと、足とお腹の痛みのあまり脳貧血→呼吸困難→失神。

わが家のトイレは、私のベッドから6~7歩の位置にあるのですが、
その途中の廊下(横幅区間)で、しょっちゅう遭難してました。
(10月に発症したので、この遭難、冬山並みだったんですよね~)
部屋の中にトイレが欲しいと、真剣に思いましたよ~
刑務所っていいな~とか

当時の腹痛は、もう完全に水状の下痢でした。
ポリフルもずっと処方されていましたが、まったく効果なし。
それが1日に何回も起こるので、外出なんて考えることさえできませんでした。

ちなみに、ポリフルは、止瀉薬というより過敏性大腸症候群の薬です。
大腸と小腸で高い吸水性を示してくれる……はずなんですけどね~
ただ、それほどの下痢が続きながら、全然、消耗してる感覚がないんです。
実際、ぜんぜん痩せもしない……どころか体重は増えていくではありませんか~

これにはさすがに呆れました。
この下痢6ヶ月続いたんです。普通だったら死んでると思います。
死なないまでも、がりがりに痩せるべきです! いや、せめて痩せたかった。
なのに、運動不足だけが忠実に反映されて太っていく~~~

こんな不自然な状態は「外出させないため」だけの、
細胞たちの作戦としか考えられません。

それどころか、ほんとうはトイレにも行かせたくなかったんでしょうね~
しかし、いくらなんでもそこまでは譲れません。
それに、このまま運動不足で筋肉が廃用症候群になってしまうのも困ります。
なにしろ、1日寝たきりで回復に1週間、
1週間寝たきりなら回復に1ヶ月といわれる筋肉です。
そうそう休ませておくわけにはいきません。

というわけで、寝たままでも出来るストレッチや運動をネットで探し、
細胞たちがどんなに喚こうが、数分ずつ少しずつはやっていました。
冬山登山の心構えで、トイレにもせっせと通いました。

ただ、起き上がるのがあまりにも大変なので、電動ベッドは安価なものを探して購入。
これ、上半身を起こしているだけでも貧血になるので、
電動部分は食事のときくらいしか使えませんでしたが、
手すりがついているのが大助かりでした。
身体を起こすときに、すごく役に立ってくれました。

こんな具合で、細胞たちとの話し合いは、いつのまにか闘争の様相に……
う~ん、これ、相手が細胞じゃなくても、集団を相手にするとありがちな展開ですね。
このときは、考えてみると完全に「闘病」してましたね、私。

でも、どう考えても無意味そうなポリフルの処方は止めていただき、
1分ストレッチと八甲田山並みのトイレ行だけで、
体力のすべてを使い果たしていた私は、
「も、いいや。このままずっと本読んでるだけで一生暮らす。けっこう楽しいし~」
という気分になっていました。
サッカーだったら「8-1」、野球なら「60-2」、バスケットなら「114-3」くらいの点差で、
細胞側の圧勝です。もう、ボコボコの敗戦です。
でも、なにはともあれ、無得点じゃないもん
という……まあ、ぎりぎりの負け惜しみ状態ですね。

でも、そのとき読んでいたのは、ほとんど「脳」に関する本でした。
CFSに関する本は、当時はわずか1冊でしたし、
そこからはとにかく原因は「脳」と「免疫反応」にあることしか解らなかったので、
それなら、そもそも「脳」ってどうなっているの?
ということで、1冊読んでとても気に入った池谷裕二さんの本を立て続けに読んでいました。

それから、「まるで柳澤桂子さんの病気みたい」という知人の一言から、
「え? あれ? あれ~! ほんとうだ!」と気がついて、
それまでもずっと愛読していた(なのに共通点に全然思い至らなかったって……バカです)
柳澤桂子さんの『認められぬ病』と『患者の孤独』も再読しました。

このお二人には、本当に蒙を啓いていただきました。
どんなに感謝しても感謝しきれないほどです。

柳澤桂子さんは、まさにご自分の人生の大半を呈し、
CFSとほとんど同じ病態が、医学にはまったく認められていない時代に、
まさに孤軍奮闘で、精密に病態を綴り続けてくださいました。
まったく身動きのとれない状態になり、死を覚悟するまでに至りながら、
その間に、病気のかけらも感じられない冷静かつ美しい筆致で、
多くの科学書も著されています。

現在もまだ認知度は低く、
地方によっては診断を受けることさえ困難な病ではありますが、
柳澤さんの偉業なくしては、今の状態にさえまだまだ道は遠かったことでしょう。

こうした読書を通じて、しだいに私に解ってきたのは、
「痛みを感じているのは、私の脳である」ということと同時に、
「その痛みを発するように指示を出しているのも、私の脳である」ということです。

そうなると「私=脳=よもぎ」は成立しません。
だって、「よもぎ」は痛みを発するような指示なんて出していませんもの。
「痛み止めて、止めて、止めて~」という嘆願書しか出した覚えはありません。

では、脳の中でこんなとんでもない指示を出しているのは誰?

それまでは、細胞発→脳着便だとばかり思っていた痛みは、
脳発→細胞着→脳帰着便だったわけです。
そして、よく考えてみれば、どこにも炎症反応数値の出ないCFSは、
細胞発のはずがないんですよね~
「細胞は、どこも、悪くない……?」

そうなんです。
ずきずきと痛みっぱなしで、崩れていっているとしか思えない手足は、
見た目はまったく普通です。そう、傷ひとつありません。
どんなに身体じゅうが痛くても、下痢をし続けても、胃が激痛でも、
また、喉も痛みっぱなしでも、白血球はいつも正常数値。
どこにも炎症がないことを証明してくれてます。

ただ、NK活性だけが、最低値の半分以下なんですよね。
何年か後、急に痩せ始めた(念願叶って?)ことを心配した主治医に、
胃カメラを撮るように言われたときも、
結果は「すごくきれいな胃です」

その13年前、私の胃には胃潰瘍の痕が6箇所もありました。
すべて自然治癒しているとは言われましたが、
確かに胃痛で七転八倒の記憶は嫌というほどあります。
(でも、内科不信だった私は、病院には行かなかったんですが)

ところが、その胃潰瘍の痕跡さえも、きれいさっぱりなくなっていたのです。
あれからも、何度も胃痛で転げ回っていたのに???

……ということは、脳の中で多発の痛みを指示しているのは、
もしかしたら、私のかなりぼろぼろの身体を、修復しようとしている誰か?
そんなわけで、「私」はこのとき二人に増えました。
病気になろうがなんだろうが突っ走ろうとする「よもぎ」と、
それを何としてでも止めてやろうとする「ヘルパー=CFS」、
そうですね~「生子(しょうこ)」さんとでも名付けましょうか。

なにしろ、「よもぎ」が「死んでもいい」って考える度に、
殴り倒してでも生かそうとするんですもの。
全身くまなく殴らないで欲しい、とは切に願っているんですが、
どうも、そういう加減はできないみたい
それはもう逞しく、腕っ節が強く、一路邁進型。
目的のためには手段を選ばない暴力ヘルパー。

ああ、でも、これも「私」なんだよな~(溜息)

ところが、私の増殖は2人には留まらないのでした……〈続く〉
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テーマ:心、意識、魂、生命、人間の可能性 - ジャンル:心と身体

コメント
しみじみでございます~
似たような症状を有していても、それぞれ違う病名で・・・
同じ病名でも、それぞれ症状が違う・・・

診断もされずドクターショッピングを繰り返し、e-403だけが増えていくばかりの人が、たくさんいるのだろうな~と思いますe-259

実際、私の病名は『舌ジストニア』から『全身性ジストニア』に変わりましたが、これも結局症状が人それぞれe-351

私のヘルパーも相当恐ろしいヘルパーのようで、次から次に出てくる症状に、時々パニック状態に陥らされますe-350

ボチボチ生きていくのでしょうね~
[2010/06/09 20:49] URL | 光希 #- [ 編集 ]

ヘルパーは体育会系?
こんばんは、光希さん。
そうですね、光希さんのヘルパーもかなり剛腕のようで……v-394
お疲れさまです、ほんとうに。

私の場合、ばりばりの体育会系に鍛え上げちゃったのは、
体育系はすべてペケだった「よもぎ」だろうと思っていますe-351
本来はきっと穏やかで優しい人だったのだろう……なあ……(遠い目)

違う病名でも同じ症状、同じ病名でも違う症状、ほんと、そうですね!
私は、けっこう長い間、病名はいろいろでも、
症状にはそんなにバリエーションはない、と思い込んでいたんですよ。
病気を身体が表現する方法には、限界があるんじゃないかって。

でも、光希さんの症状を知ってから、
全然そんなことはなくて、かなり表現力豊かなんだということ知りました。
この場合は、あんまり豊かじゃなくてもいいのにね~e-441
[2010/06/10 01:59] URL | よもぎ #f8PV/UZw [ 編集 ]

頷けます!
>症状にはそんなにバリエーションはない、と思い込んでいたんですよ。

はい!本当にそう思っていました。
でもこんな症状と付き合っていくうちに教科書(…というものがあるのかどうかはわかりませんが)
通りにはいかない…というのが神経系の病気ですよね。
もちろん血液や画像で判明するものもありますがそれにしても症状は人それぞれで暮らし方が違うように症状も千差万別。

>かなり表現力豊かなんだということ知りました。 この場合は、あんまり豊かじゃなくてもいいのにね…

ホントによもぎさんナイス表現だわ!

よもぎさんの症状はあちらこちらのコメなどを総合するとかなり長期に渡っての状態なのですね?
週刊「よもぎ」でも月間「よもぎ」でも読者マリオは愛読しますので
体調のいい時に続きをUPしてくださいね。
どうか無理されませんように…。
[2010/06/12 18:06] URL | マリオガール #tlUxLGCw [ 編集 ]

わ~、ありがとうございます♪
マリオさんに「ナイス」って言っていただくと、
気分が浮き上がっちゃいます~♪

病名がついてからは4年8ヶ月なんですが、
いろいろ思い出すと……ど~~~も、生まれつき? な感じです。
それに気づくのに50年かいっ、って思うとシャクだけど、
たった50年で分かったと思えば……う~ん、思いづらい……けど。

でも、ここまででも医学が進んでいないときは、
すごく頑張ってるのに、「怠け者」と思われる人も多かったろうし、
落語に出てくる、ぶらぶら病の若旦那とか与太郎とかも、
そういう人だったのかもしれないな~と思えたりしてきて……
やっぱり、「たった50年」でラッキー♪なんですよね。

月刊「よもぎ」……e-263
すごくあり得ちゃて、われながら怖いですがe-351
よろしくお願いいたしますe-466
[2010/06/12 18:45] URL | よもぎ #f8PV/UZw [ 編集 ]


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