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石の下にも5年かも
慢性疲労症候群と診断されてから、いろいろな方面に関心が広がりました。石の下に閉じ込められている方々が大勢いらっしゃるのだと思います。病名にこだわらず、思うことを記していきたいと思います。
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「慢性疲労症候群(CFS)をともに考える会」のご紹介
ずいぶん長い間、自分自身の病名についての記述をさぼっていました。
正直に言いますと、病気の原因や治療法を解明したいという強い気持ちがなくなっていました。

解明できるという可能性が感じられなくなってしまったこともありますが、
個人的に、脳神経の活動を阻害する病は「精神病」や「認知症」と呼ばれているものも含め、
原因は、脳内のミクロな怪我(傷)のようなものではないかと仮定して、
あれこれと繋げたりほぐしたりしながら、実験的に考えるようになったためもあります。
(このことについては、また改めて少しずつ書きたいと思っています)

それでも、最低限必要な情報には触れられるよう巡回しているつもりだったのですが、
やはり、かなり視野が狭くなってしまっていたようです。
先日、私の病気を知る友人が「慢性疲労症候群(CFS)をともに考える会」と、
その会の方々の尽力で公開に漕ぎつけたという
『アイ リメンバー ミー』という映画の存在を知らせてくれました。

日本語版字幕付きDVDの作成と販売までにご苦労もあったそうですが、
幸いすでに販売されているとのことを知り、早速、DVD購入と入会を申し込みました。

私自身は、まだDVDの到着を待っているところですので「感想」は書けませんが、
詳細は「慢性疲労症候群(CFS)を考える会」のブログでご確認ください。

http://cfsnon.blogspot.com/

映画についての詳細は、右欄の【CFSNONのページ】の下、
【映画『アイ リメンバー ミー』】の項でお読みになれます。
また、【CFSNONで生きる】の項には、入会された方々のコメントが掲載されており、
気恥ずかしいのですが、私の書いた自己紹介もそのまま掲載していただいてしまいました。

どこに掲載されるとも考えず、いつもの調子で長々と書き流してしまい、
見つけたときには思わず顔から火の出る思いでした~
ただ、思いがけず、ブログタイトルに込めた思いを書く場をいただけたことは深く感謝しております。
(なかなか自力では、書くところまでたどり着けないところでした)

また、出会いが非常に困難で活動の機会も非常に制限される病態の患者としては、
生活さえ非常に困難な症状の当事者でありながら、
積極的に道を拓いてくださった篠原三恵子さんをはじめ、
会を運営してくださる方々の存在に、大きな希望を抱くこともできました。

まだ、すべてのページを読むには至らない状態ですが、
「CFS」または「CFS疑い」、「線維筋痛症(FMS)」等の病名だけを告げられ、
苛酷な症状とともに先が見えず、途方に暮れていらっしゃる患者の方は多いかと思います。
少しでも早く、広く知っていただきたく、取り急ぎご紹介させていただきました
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テーマ:心、意識、魂、生命、人間の可能性 - ジャンル:心と身体

コメント
よもぎさん、こんにちは(^^♪
CFSの会にご入会なさったのですね~
私はジストニア友の会には入会しておりませんが・・・^^;
本当に・・・脳神経の病気って理解されにくいですよね~
もっともジストニアは頸痙や書痙などあって、
見た目で判る方もいらっしゃいますが、
私の場合は見た目はほぼ健常者(^^)
歩かさなければですが^^;

DVD届いてご覧になった感想をまた報せて下さいませ(^^♪

ふ~
ちょっと・・・体がしんどいです(>_<)
[2010/07/24 17:18] URL | 光希 #- [ 編集 ]

入会したわけ
光希さん、しんどいときなのに
コメントありがとうございます~

そういえば、以前、CFSを「しんどいしんどい病」と
名付けて治療を試みていらした医師の方も
いらっしゃったと聞いています(今はどうなのかはわかりませんけれど)

慢性疲労症候群(CFS)の場合、症状が見えにくいだけじゃなく、
病名のせいで、ほんとに大きく誤解されているんです。

疲労なんて、それこそ健康な人も慢性的に感じているものですものね。
そんな病名になった理由を、この会の「CFSニュース」に掲載されている、
ニューヨークタイムスの記事(2009年10月)の翻訳で初めて知りました。

この病名が、直訳されて日本で認められたのが1991年。
私が病名を告げたときの反応は、まさにその目的通りみたいなものでした。

「なんだか冗談みたいな病名!」
「誰でもそうじゃん~」
「ああ、私らもですよ~ あっはっは~」

誰にも悪気はありません。
心から案じてくれていても、思わずそう言いたくなりますよね~

アメリカでは、1984年にネバダ州でCFSが集団発生したのだそうですが、
そのとき、患者が皆、複数のウイルスに感染していることが判っていながら、
「集団ヒステリー」とか「患者は標準的なアメリカ人ではない」などといった公表で、
「ヤッピー・フルー(裕福層の流感)」とか「燃えつき症候群」、
「仕事中毒の結果」というように呼ばれていたんですね。

日本でも、私が劇症化した2年後くらいに公的研究費が打ち切られ、
「慢性疲労症候群研究班」は、「疲労研究班」になってるの。
(それは、まったく違う話なのに……)

光希さんも、今の病気の状態を「疲労」とか「気のせい」と言われたら、
「絶対に違う」って、全身でわかるでしょう?
もし、疲労感だけを単独で抜くことができたとしても、
(どんな病気でも、そんなことできませんけど)、
やっぱり生活自体がものすごく困難ですよね。

ところが、なぜかまた、全体的に「精神的な原因」方向になっていて、
「慢性疲労症候群」と診断された方も、診断にさえたどり着けない方も、
およそ全国に38万人くらいはいると考えられているんですが、
だんだん、治療からも生活支援からも、遠ざけられていくばかりなんです。
診断するという病院さえも減少傾向。
でも、劇症状態にある青少年層はかなり多いはずなんですよね。

すでにいい歳にもなり、
それなりに楽しく生きられるようになった
私なんかの生活補助はど~でもいいんです。

これから成長していく若い人たちの道は、
ここで大人が整えておかなくては、
生き続けることさえ不可能にさせてしまいそう…

それがずっと心配で、せめてもの思いでブログを始めたんですけど、
更新さえもままならないのがもどかしかったんですよね~
(誰も読みたくないような長文になっちゃうし……)

だから、この病気が抱える多くの問題に真剣に取り組む姿勢が明確で、
患者当事者ではない方も中心となって活動されているこの会には、
入会することに迷いはありませんでした。
会の存在に心から感謝しています。

……って、コメレスでさえ長文になってちゃダメダメですねv-393
[2010/07/24 22:29] URL | よもぎ #f8PV/UZw [ 編集 ]

名前がもつ印象って・・・
名前がもつ印象って・・・
本当に厄介ですよね(-_-;)

この一週間、外に出る機会が多かった為、
隣近所の人に「足どうしたの?」って聞かれる事が多くて、
「神経内科の病気で・・・全身に移行中で・・・」って言うと
必ず反応が「一人(母子家庭)で疲れてるんだから、・・・」と(@_@)

>今の病気の状態を「疲労」とか「気のせい」と言われたら、
「絶対に違う」って、全身でわかるでしょう?
もし、疲労感だけを単独で抜くことができたとしても、
(どんな病気でも、そんなことできませんけど)、
やっぱり生活自体がものすごく困難ですよね。

いや~
普通の疲労感とは全く異なりますよ~(@_@)
私はCFSの診断はありませんが、
筋肉の大運動会が日々繰り広げられ、
「何で何もしてないのに、こんなに疲れてるの~」と叫びたくなりますから・・・
もっとも叫ぶ気力すら疲労感で出来ず・・・(-_-;)

あ~これは大潮の影響でしょうか~(T_T)
[2010/07/25 11:35] URL | 光希 #- [ 編集 ]

杖と足(^ ^;)
光希さん、こんばんは~
本日は全身痛に重たい頭痛が参加(-_-;)
まあ、いつかは過ぎ去ってくれるとわかっているので気楽ですけど。

そういえば、杖持ってると「足どうしたの?」は定番ですね~(^ ^;)
どちらかというと上半身支え用なので、
なんとなく虚を突かれた感じで、一瞬戸惑いますよね。
ま、足も痛いことは痛いのですけれど。

杖を持っている方の多くは(松葉杖じゃない限りは)、
足の代わりではないように感じますね。
全身の動きに不安があるからこそで、
自転車に乗っているときには、
逆にそういう方の恐怖感が痛いほど判ります。
通りすがりのコミュニケーションは……難しいです。
[2010/07/25 22:45] URL | よもぎ #f8PV/UZw [ 編集 ]


あの~。

脳脊髄液減少症って、
ごぞんじですか?
[2011/08/24 16:38] URL | ゆめ #SFo5/nok [ 編集 ]


なんで似た症状の患者会同士が、
もっと密に情報交換できないんでしょうね。

医師も患者も、病名ごとに、壁を作ってしまって、
同病以外の情報はあえてシャットアウトしてしまうような気がして、
とても残念に感じています。

脳脊髄液減少症でも、慢性疲労症候群と診断されてもおかしくない症状がでます。

脳脊髄液漏れがないかどうか、専門医に相談して、必要があれば、RI検査して、除外診断うけてからでも、慢性疲労症候群の病名にたどりつくのは遅くはないと思うのですが・・・。
[2011/08/24 16:42] URL | ゆめ #SFo5/nok [ 編集 ]


ゆめさん、はじめまして。
コメントありがとうございます。

脳脊髄液減少症はガイドラインも読みました。
かつてブラッドパッチは、
慢性疲労症候群の治療法ともされていましたね。

同様の症状を病名で分断するのは、故意だと思っています。
「慢性疲労症候群」の名も、
「これで政府は慢性的な補償から免れられるよ」というメール交換の末に、アメリカのCDCによって付けられた名称ですから。

すべて、補償費削減のための政治でしょう。
外傷由来の場合は判りませんが、私の場合は、
胎児期の内部被曝による非定型性症候群です。
証明することはできません。

患者は仕事と力を失い、治療費ばかり嵩むことになりますから、
家族ぐるみで絶望させようという魂胆がありありです。
原発だけでなく、薬にも治療法にも、人体実験の側面があると思っています。

唯一の抵抗は、楽しく長生きすることだと思うんですよね。
怒っても嘆いても免疫力が下がるので、
そこ気をつけて生きていこうって感じです。
[2011/08/24 17:09] URL | よもぎ #f8PV/UZw [ 編集 ]


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