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石の下にも5年かも
慢性疲労症候群と診断されてから、いろいろな方面に関心が広がりました。石の下に閉じ込められている方々が大勢いらっしゃるのだと思います。病名にこだわらず、思うことを記していきたいと思います。
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タイトルの理由(1)
今日は、65年前に広島に原爆が落とされた日ですね。
落とすための動作は、きっと簡単なことだったのだろうと思います。
落とした人は原子力の影響を受けることなく、長命を全うされたようです。

今も、世界の至るところで、規模はさまざまでも
理不尽に命を奪われる人や子どもは絶えません……
戦争だけが原因とさえ言えませんけれど、
命を長らえても、苦痛と不自由に支配された生を
強いられている人は数知れないでしょう。

被曝された人々の中には、被曝者とも認定されないまま、
私たちとよく似た病態で、長らく「ぶらぶら病」と呼ばれた一群の方がおられるそうです。
同じ名前は、江戸時代にも使われていたのではないでしょうか?
落語に出てくる「若旦那」がしばしばそう言われています。
ほんとうに多くの、患者の気持ちを傷つけるためのような名称がつけられてきたものですね。

カナダ保健省では、アメリカで作られた「慢性疲労症候群(CFS)」の名称を、
元々の名称の「筋痛性脳脊髄炎(ME)」と統一した、
「開業医のための「ME/CFSの臨床症例定義のガイドライン」を2008年に発行しているそうです。

CFSニュース

イギリス保健省では2002年から、順序は逆ですが「CFS/ME」の名で研究がなされています。

イギリス保健省HP(日本語版)

日本でもしも、最初から「筋痛性脳脊髄炎」と呼ばれていたら……?
まあ、少なくとも笑いを誘うことはなかったでしょうね。
ただ「脳」という一語が入ることで、まったく別の曲解を生んだ可能性もなきにしもあらず?
でも、このブログでは、今後「慢性疲労症候群」のことは「ME/CFS」と表記することにします。

脳という言葉に対する、潜在的な恐怖感は困った問題だと思います。
脳も身の内(というかメインセンター)なのですから、
もっと脳の役割を親身になって考えていれば、
こんな厄介さはなかっただろうと思うんですよね。
誰でも持っていて、そのおかげで生きて活動してるんですから、
「脳」と聞いただけでびびる必要なんてないじゃないですか~

たとえ風邪でも、かすり傷でも、肩こりや腰痛でも、
注射でも、タトゥーでもピアスでも、リストカットやアームカットでも、
脳を経由せずに、人が痛みや苦痛、不快感を感じることはありません。
ついでに言えば、心地よさ、快楽、暑さ寒さも、脳を経由して感じているわけです。

この感覚を伝え、受け取り、さらに伝える連絡網の一部が故障する病気はたくさんあります。
でも、それは「絶対に治らない故障」ではなさそうです。

それどころか、故障が起きるとたちまち修復を始めているのが脳神経、だそうです。
故障した脳神経細胞は吸収されて消えてしまいますが、
そのブランクは新しい神経細胞がすぐに埋めようとし始めるそうです。
1個の神経細胞から伸びる軸索は1万本くらいあって、
すごいスピードで成長し、別の神経細胞と情報のやりとりをし始め、
試行錯誤の末に新たなネットワークをつくっていく、そうです。

脳についての情報は、いずれも脳に関する多数の本からの受け売りです(^^ゞ
今も研究は続けられ、さらに新しいことがどんどん発見されていることでしょうし、
私自身が実際に研究も確認しているわけではないので、
細かい点についての事実は分かりません。

けれど、このネットワークの修復期間中、
もしもストレスの少ない状態で休むことが可能であれば、
修復期間の単位は5年くらいで済むのかも……と感じたため、
希望と祈りを込めてブログのタイトルにしたことは、
「CFSをともに考える会」に入会時にも書かせていただいた通りです。

私自身の体験から言えることは、いくつかあります。

ひとつは徹底的に動けない状態にさせられたおかげで、
たしかに修復された部分があったと感じている、ということです。

CFS/MEの症状の場合、痛みは非常に鋭い激痛であり、
めまいや呼吸困難、吐き気も失神させられるほどのものですが、
身体的には、進行していくような消耗はなぜか感じませんでした。

実際に炎症のある病気もいくつか経験はあります。
41歳のときに、10代からの子宮腺筋種だとやっとわかって晴れて手術となったときには、
「卵管が腐爛して腹腔内全体に飛び散っていた」と言われましたし、
術前の検査で胃カメラを撮ったときには「胃潰瘍の痕が6箇所もあるよ」とも言われ、
どちらも身にしっかり覚えがあったので、深く納得でした(^^ゞ

でも、炎症性の痛みは、私の中では「耐えられるレベル」です。
消耗はするけれど動くことは可能だし、しばらくすると消えてしまう。
痛くない振りをするのも不可能ではない。
あくまでも当社比……ならぬ当人比ですけどね。

実際の炎症や傷の場合は、
損傷→痛み→消耗→治癒という経過をたどるんですが、

脳神経がつくる症状の場合は「動けない」から始まります。
光希さんやマリオガールさんのジストニア症状の場合は、
「勝手に動く=自由に動けない」ということだそうですが、
それはとても近いことのような気がします。

それでも動こうとすると(普通はしますよね?)
「耐えられないレベル」の痛みが身体各部で同時に起きます。
さらに動き続けると、痛みが続くので脳貧血になり、さまざまな症状が出る……
そんな順序のような気がします(実際の症状はもっと複雑なんですが)

それほどの激痛がありながら、
目に見えるような損傷がないので新しい結合組織がつくる必要がなく、
つまり身体の物資が使われないために消耗がない、ということのように感じます。
ただし、これは最初の1~2年のことで、長期化すると、
極端な運動不足や脱水、栄養不足や偏りから別の消耗や影響が出てくるのですが。

ともあれ、消耗が少ないため、
ME/CFSをはじめ、脳神経系の病気の人は「元気そう」に見えます。
これがまた、あらぬ誤解の素になっているわけですが、
私も、5年前の血液検査では、保健適用内の検査値はすべて正常。
唯一、NK活性(保険適用外)だけが正常値の最低ラインの半分以下でした。
つまり、過剰に消費されているのは免疫物質なのでしょう。

それでも脳神経細胞が、壊れた瞬間からすぐに別の細胞に役割をタッチ交代し、
神経軸索を伸ばし始めているのなら……ストレスを抑えて素直に伸ばせれば、
一定の時間が経てば機能は回復するはずですし、
その期間に学習することで、より高い機能を獲得することも可能でしょう。

この一定の時間を「5年」と仮定したことが、このブログタイトルの理由です。
とはいえ「ストレスを抑える」ほど難しいこともなく……
私も間もなく診断確定から5年目、
罹患からはおそらく56年目ながら、まだまだ修復には遠いような気がします。
そろそろ疲れが限界に達してきました。

でも、私のケースは、病気とさえ認められていなかった時代の話。
これからは、こんなに年数はかからなくなるだろうと思っています。

最短修復期間をなぜ5年と仮定したかについては、〈次回につづく〉とさせていただきます
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コメント
よもぎさん、お疲れ様です(^^)
>炎症性の痛みは、私の中では「耐えられるレベル」
ここから下の文章には「うん、うん」と頷きながら読んでしまいした(>_<)

ストレスを抑える・・・
『ストレスフリー』
あ~夢のような言葉でございます~

ここ数日、私の右手首付近が怪しいのです(>_<)
足の甲と似たような痛みが出ては消え・・・を繰り返しております(-_-;)
昨日の受診時に話そうと思っていたのですが、
先日のALのカットの後遺症かも?と思い、
昨日の朝は痛みが治まっていたので話さなかったのですが、
昨日の午後も今日も突如痛みが出ては消えるを繰り返しています(-_-;)
[2010/08/07 20:35] URL | 光希 #- [ 編集 ]

びっくりしました(^ ^;)
光希さん、わざわざコメントありがとうございます。

最初、下書きでは「ストレスフリー」と書いていて、
「あ、でも、ストレスが全然ないのはあり得ない」
と書き直したりしていたので、びっくりしちゃいました。
さすがの直感ですね~e-451

まあ、楽しいこともうれしいこともストレスの内だそうで、
ストレスがまったくないのもつまらな過ぎだと思いますけど、
生活や将来を思い悩むストレスだけは、
ほんとに極力少なくしないと、悪化&長期化するばかりなんですよねe-258

光希さんも、このところ症状が増えてきてるのが心配です~
焦るなという方が無理なんですけど……
ああ、そこをなんとかしてほしい!  
いえ、当事者に、ではないですよ。そんなの不可能ですもんね。

私たちにできるのは、どうにかして気楽に構えることくらいですけど、
これだって、そうとうがんばっても限度があります……
特にこんな夏にはv-388

もう、完全に昼夜転倒というか、
地中海e-305リゾート時間帯(8時間ずらし)に、
しちゃおうかな~、どうしようかな~と考え中ですe-348
[2010/08/07 21:26] URL | よもぎ #f8PV/UZw [ 編集 ]


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