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石の下にも5年かも
慢性疲労症候群と診断されてから、いろいろな方面に関心が広がりました。石の下に閉じ込められている方々が大勢いらっしゃるのだと思います。病名にこだわらず、思うことを記していきたいと思います。
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症状覚え書き
大潮は覚悟していました。
新月の方ですから、よりダウナーになります。
そこに台風が来ることも、けっこうありがちです。
(でも、今年はまだ4号なんですね……少ない方かも?)

最近は、母もこうした引力や気圧の影響を受けるらしく、
なんとなく気分がすぐれない様子です。
起き上がってしばらく動くと治るそうなので、
そこは私よりはるかに逞しいな~と思いますけど

これまで、ME/CFSの具体的な症状はあまり書いてこなかったんですが、
(まあ、きりがないのと、書いているとぶり返しそうな気がするので)
昨日、今日と、「慢性疲労症候群の症状」としては、
あまり言及されていないような症状が出ていたので、覚え書きとして書いておきます。

ひとつは、全身の筋肉が同時に振戦している感覚です。

私が「石の下」と言っている、どんな姿勢を取っても、
ものすごい重力を感じるという症状と、動けない程度は似ています。
そもそも、あまり自由に姿勢を変えられません。
ただ、重いだけなら、たとえば「読書」はできるんです。
(本は支えられないので、読書スタンドはどうしても必要ですが)

振戦があると、顔の筋肉も震えているので、読書も難しいんですね。
そして、その震えは外からは見えません。

これは、もしや、近頃ウワサのインナーマッスル?
わざわざ器具で震わせる人もいるのに、お得かも~~?

なんて考えられるのは、あくまで震えがおさまった後ですけどね。
いくら器具で動かす人がいても、まさか全身いっぺんにはしないでしょうから

というわけで、やや期待を込めて体組成計に乗ってみたところ、
筋肉量は、いつもの0から-2に激減!
ぜ~んぜん運動にはなってなかったわけです~
まあ、動けなかったんだから当然といえば当然ですけど、
でもな~、あんなに力入れて少しでも動いたりしてたのに……

さて、もうひとつは、背筋の1点だけをぐ~っと後ろに引っ張られる感覚です。
いつも同じ場所なので、調べてみたら、第6胸椎か第7胸椎の辺り。

この症状は、かなり体調が低下したときに出ることが多いんですが、
かなり強い力で引っ張られるので、
自然に身体が丸まってしまい、そのとき声帯が刺激されるのか、
必ず意思に反して声が出てしまいます。
怯えたような、低い吠え声みたいな……自分の声じゃないような声。
イヤなものです~~

この「発作?」は何回か繰り返されるのですが、
そのうちに意識を失うというか……半睡半醒のような状態になるようで、
妙にリアルな短い夢を見てまもなく目が覚めるときと、
そのまま昏睡になってしまうときがあるようです。

夫が言うには、一度は呼吸が止まっていて、
胸の真ん中をドンと叩いたら息を吹き返したそうです。
それが、強迫的な不安の始まりだったとか。
(今は、安心しきって様子を見にさえ来ませんが~)

まあ、5年目ともなると、
症状のあれこれは、体調のバロメーターとして役にも立ちます。

でも、病名がつく前には、それぞれが別の原因としか思えず怖かったものですし、
「どうせさんざん検査をしても異常なし」、「悪化させられるだけ」
という虚しさもあって、どんどん虚無的、刹那的な生き方になってましたね。

こんな症状を経験しているME/CFS、または線維筋痛症、脳脊髄液減少症、
または、なぜか当ブログにCMがついているようですが「頚椎症性脊髄症」?
全身性ジストニア……等々、病名はさまざまですが、
そのような病気と診断されておられる人がいらっしゃるでしょうか?

ちなみに本日は、激しい腹痛と下痢の連打でした。
ヘルパー生子さんが何か言いたがっているのでしょう
やれやれ、ほんとに疲れます。でも疲れは結果で、症状じゃありません!

「疲労研究学会」の方々には、1ナノセカンドでも早く、
「慢性疲労症候群」は「慢性疲労」の一部という考えを捨てていただきたいものです。
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テーマ:病気と付き合いながらの生活 - ジャンル:心と身体

コメント
お疲れ様です
重力で動けない症状+振戦

このSETは私のMAX時のパターンですが・・・
よもぎさんは最近ですか?

横になっても振戦症状が強くて、
小刻みな震えは指先や足がプルプルするので
見えるのですが・・・
小刻みな震えとはまた違う感覚ですが、
私の全身症状のMAXパターンが、重力+振戦で動けない状態です。

背筋を引っ張られる感覚は私は体感した事はないのですが・・・
うめき声になってしまうような感覚は何となく想像できます。

私は全身性ジストニアとの診断ですが、
一般的な頸痙や書痙のような異様な姿勢は見られず、
舌や喉や心臓付近の筋肉、身体表面的には至る部分の筋肉が緊張と活動を繰り返す・・・。

3日間の高校見学の後遺症は、喉の痺れ感に一番強く出ていて、
昨夜からずっと苦じぃ状態が続いて意気消沈中でございます。
[2010/08/14 20:21] URL | 光希 #- [ 編集 ]

最近ではないですよ~
光希さん、大変なときにコメントありがとうございます。

動けないというときは、わりといつも……というか、
大潮で覚悟するのは、この2つの症状が重くなる、ということです。

劇症化の前は、1年に1~2回2週間ずつというパターンだったんですけど、
(それより短いときは、もう、そういうもんだとやり過ごしてました)
子供時代は、わりと炎症と一緒だったのか、
単に症状からそう判断されていたのか、けっこう頻繁でした。

生後6ヶ月から病院がよいが絶えなかったそうで、
確かにものごころついてからも、それは覚えています。
今の時代だったら「不登校」と言われていたかも。

病名がついた=劇症化からは、それが逆になっちゃいましたv-393
つまり、1年に2週間くらい動けるときが、ときどき、という感じです。
動けるときのラッキー感は、得も言われぬものです~v-282

光希さんの「全身性ジストニア」から、
そういう症状名があることを知ったんですけど、
私の場合は外から見えないから、
そういう症状名で診断されることはないでしょうねv-390

背筋の一点を引っ張られるのは、
いきなり来るので、ほんとうに「発作」という感じがします。
もしも「髄液漏れ」があるとしたらここ?  と思うくらい、いつも同じ部位。

でも、夫に強く指圧してもらうとがくっと背骨のズレが戻る音がして、
その後も何度か繰り返すものの、眠った後は消えるんです。
調べたとき、肝臓、膵臓、胃に繋がっている
交感神経の部位だと知りました。

まあ、胃はけっこう影響受けて、
若い頃は炎症を繰り返していたみたいですねe-351
転げ回るほど痛くても、あんまり気にしてあげなかったけど~

速効の対処法はないので、「お、来たね」というつきあい方です。
でも、それはもう何10年もつきあってきたからこその気楽さe-348
ずっと元気だった人が、急にこういう症状に見舞われたら、
さぞ恐ろしいことだろうとは、容易に想像できます。

立ち直りの早い子供時代に、こういう経験を繰り返し、
さらに、誰もが同じつらさに耐えているのだと思い込んでいたからこそ、
最初はつらかったけれど、14歳くらいのとき、
「気楽になろう! 陽気になろう!」と、意思の力で決意しましたe-454

でもまあ、それなりにエネルギーが必要だったんでしょうね~
成績が突然がた落ちして、周囲を慌てさせました(特に先生達を)。
それでも「気楽に!」は貫いたので、当時の私は褒めてあげたいかもv-392
[2010/08/14 21:36] URL | よもぎ #f8PV/UZw [ 編集 ]

あ~そんな意味でしたか~^^;
やはり喉の痺れ感+動悸の時も脳内フィラリア共生のようで・・・(笑)
失礼致しました(汗)

重力+振戦+背中の突っ張りが症状MAX状態・・・
私の場合は、重力+振戦+喉の痺れや動悸も加わった時が、
今までではMAX状態ですね~(大汗)

よもぎさんは本当に幼少時からCFS/MEをお持ちだったのでは?と
思えるような壮絶な生活をされていらっしゃったのですよね(泣)

思春期の時に意思の力で「気楽に!」を獲得したのはスゴイ!!!!!としか
言いようがありません・・・
だって、今の症状が幼少から続いていたなんて~~~(泣)
褒めてあげたいかも・・・ではなくて
それは絶対に褒めてあげる事です!
[2010/08/14 22:00] URL | 光希 #- [ 編集 ]

知らない強みなので(^^ゞ
ほんとに褒めるべきことかどうかはわからないんです。
でも、いまでも、そう言っていただけると、
いえ、今だからこそ、とってもうれしくて涙出そうv-408
「壮絶」はたぶん、中途発症の人の方が強く味わっているはずです。
このことは大切な気がするので、記事に書きますね。

とりあえず、成績がた落ちで、受験先も決めず、
職員会議で騒ぎになったらしくて、親まで呼ばれる始末(^^ゞ
そういう状況でも「気楽」だったのが、まあ……鈍いと言えば鈍いです。
さいわい両親も気楽そうだったので助かりましたけど。

意思の力であるにしても、決めるタイミングが、
大人にとってはすご~くまずかったんだな~、とは分かりました。
反省はしませんでしたけどv-397
[2010/08/14 23:01] URL | よもぎ #f8PV/UZw [ 編集 ]

ご無沙汰でごめんなさい。
慢性疲労症候群の症状に全身の筋肉の振戦というのもあるのですね。
神経内科系の病気にはこの不随意運動がつきもの…という気もしますが
それぞれで微妙に違うのかもですね。
それにしても石の下に…という状態をかなり長く味わっていらっしゃるのよね。
それを気楽に…と思考を誘導して自分なりに乗り切ろうとされていたのでしょうね。
他覚症状が現れない限り、周囲からの理解はかなり難しいですもんね。
今、色々な病気が少しづつわかってきてはいてもそのあたりはあまり変わっていないかもしれません。
時代がもっと先だったら決定的治療法等が出ていて…なーんて夢のようなことを言っていても仕方がないのですが
逆にもっと前なら今以上に周囲に理解されない…ってことですよね。
どーでもいいことが長くなりました。
コメから察するによぎさんの子供のころからの状態からして中途発症ではないと思われるのですね。
自然に…といいましょうか今の体調が自分自身だったのでしょうか?
そう考えるとこれは病気だったのだと気付いた時点でかなりの衝撃ですよね。

とりとめもなく書いてしまいましたが、この2日ばかりお墓参りで帰宅した午後は起きていられず爆睡の数日。
何がそうさせるのか?昔は人の何倍も動いてきたはずの自分がナゼ?って感じですがそれもなにかの宿命なのか…と思うしかないのかしら?自分のブログも書かずこちらで愚痴ってゴメンナサイ~(^_^;)
[2010/08/18 22:05] URL | マリオガール #tlUxLGCw [ 編集 ]

衝撃というより舞い上がり~(^-^)
マリオさん、お久しぶりです~
ブログは見ているのですが、
なかなかコメントも書けなくて(^^ゞ

「病名」がついたのは51歳のときですけど、
これ、嬉しかったんですよ~ 
やっと自分の状態が理解できたというか、
それまでは、本来は不可能なことを可能に見せかけるのに、
ものすご~く苦労してたので、天にも昇る心地でした(^ ^;)

ああ、「不可能って言えるなんて、なんて素敵なの♪」と
しばらく気持ちだけはしゃいでました。

その10年前、10代からの子宮線筋腫立ったということが分かって、
子宮全摘ということになったんですけど、
そのときも、「ほんとに取ってくれるんですか!」と、
大喜びしたのは、私くらいだと笑われました(^^ゞ

性格は、私も人一倍好奇心旺盛、
そのうえ「とにかくやってみよう」精神、
だから、けっこう無茶をしてはが~んと倒されてました。
病気じゃなかったら、とっくに日本にはいないと思いますし、
結婚なんかしないで、コスモポリタンやってたと思います~~

とはいえ、私がラッキーだったのは、夫が勘がよくて、
病気とは知らなくても、だいたいのパターンを私より把握して、
いつもブレーキ役をしてくれてたこと、ですかね~

うるさいな~と思ってたんですけど、寸止めかけてくれてたんだな、と、
感謝する気持ちになれたのも、51歳のときですけど(わはは~)

「石の下」が、見えないジストニーだと気がつけたのは、
光希さんとマリオさんのおかげです。
身体の力を抜くのが「めちゃくちゃ下手」とは、
ずいぶん昔から、しょっちゅう夫によく言われてはいたんですけどね。

引っ張られる感覚の脊椎の部位から推測すると、
私もいつかは「膵マーさん」たちの仲間入りかも、です~

でも、「なんでもやってみよう」精神は、
「なんでも味わってやろう」に切り替えられたので、
とりあえず怖いものは何もなくなっちゃったんですよね。

50年以上生きられるなんて想像もできなかったので、
いまは、ただひたすら、感謝、感謝♪
で、「なんでもやってみよう」に、また、じわじわと移行中v-392
マリオさんの「ちゃ・れんじゃー」見習いま~すe-348
[2010/08/18 22:56] URL | よもぎ #f8PV/UZw [ 編集 ]

こんばんは
夜の睡眠が大事と分かっていても、いかんせん眠れないときは眠れないものですね。
私の拙ブログに何度も足を運んでいただき、また有益な温かいコメントを頂戴し、本当にありがとうございました。
遅ればせながら、教えていただいた『患者の孤独』『認められぬ病』を読ませていただきました。
もっと早く読むべき本でした。
私のブログの駄文を読んで下すったとのこと、ご存じかと思うのですがまさにCFS最初の頃を非常によく思い出しながら、発病の箇所などは読ませていただきました。また私自身子宮ではないものの卵巣のう腫・境界腫は何度か経験しているので、激しい婦人科系の痛みなども少しは共感に近い形で捉えさせていただきました。
そして、情けない話なのですが、医師をいちいち「先生」と書いていないのが一番気に入った点の気が致します。

試験と卒業が近く、ユンケルをあおりながらバタバタと動いている昨今で、御無沙汰し、大変失礼申し上げました。
温かいメッセージはブログ開始以来たくさんいただいたのですが、非常に建設的なご意見をしかも多数いただけたのは、恐らくよもぎさんが初めてだと思います。本当にどうもありがとうございました。
私の母は長く仕事をしてから私を産んでいるので、今生きていたとしてもよもぎさんよりも五歳ほど年上になります。
それでも、親子ほど年の離れた方と、病気がご縁でこうしてネット上でお話をする機会を得られたこと、感謝しています。
9月に入りましたら一応のひと段落がつきますので、またお邪魔でなければコメントさせてくださいませ。
紹介されていたCFSのDVD,是非私も注文して拝見しようと思っています。

どうぞ本当にお身体ご自愛くださいませ。
明日も明後日もよもぎさんにとって良い日でありますよう、お祈り申し上げます。
[2010/08/22 01:31] URL | Teresa #AS0SZ58g [ 編集 ]

コメントありがとうございます!
Teresaさん、お忙しいのにわざわざありがとうございます!
お邪魔どころか、とってもうれしいです♪

あ、睡眠は大切ですが、「夜の」とは限りませんよ。
そうは言っても、生活が要求してくる時間にはなかなか勝てませんが、
ときには要求を拒否する勇気も大切です。
優先順位第1位は、「他人」では決してなく、「自分の継続」ですから。

柳澤桂子さんは、病名のない時代に、
とんでもないご苦労を重ねられながら道を拓いてくださいましたよね。
本当に感謝してもしきれない思いです。

それなのに私は、自分が病名を告げられるまで、
すでに柳澤さんの著書を多数愛読していながら、
自分が同じ状態とは気づけないほど鈍かったんです~(^^ゞ
友人や知人に指摘されてさえ、「まっさか~」対応。
ま、身体に対する鈍感さを、分厚い盾に仕上げていたところもありますね。

ただ、そんな身の処し方も選択肢の中にはあるということも、
できれば、Teresaさんのようにお若い方や、もっと幼い子、
そして、保護者の方々に知っていただきたい気持ちもあるんです。

日本では、10数年の一定期間に、徒らに病名だけ与えられ、
対処法のないまま放置されたも同然の患者さんが多くおられると思います。
また、FMSと診断された方たちはとりわけ、
「仮説」に基づき、さらに個人差を見ない(見られない)医師による、
過剰投薬にさらされているのでは、とも危惧しています。
ロボトミーと、どれほどの差があるでしょう?

そして、挙げ句の果てに「精神的要因?」、
これでは、柳澤さんの時代に逆戻りではないですか?

トリガーは、メンタルなこともフィジカルなこともあり得ます。
けれど、発射された弾丸は、必ずフィジカルに進み続けます。
発射後に銃を解体してトリガーを捨てたって、当然ながら手遅れです。

私には、いまこの病態に係わる医師や研究者が考えていることは、
良心的な人であっても、この銃の解体だけとしか思えません。
怠け者は、解体の途中で嫌になり、
「どうしたらいいか解らない」という代わりに「精神的なもの」と言い、
解決を患者に押しつけて放棄するだけです。

ごく稀に、無力を承知の上で(ここは大事なポイントです)
こまめに止血や気道確保だけを延々と試みてくれる医師がいます。
私は、幸運にも偶然、そうした医師と病名に同時に出会えたのですが、
ほんとうは、これが運や偶然に左右されていてはいけませんよね。

この病態を、身をもって知っている人、
あるいは、容易に想像できる人にしかできない技かもしれません。
(私の主治医は、自ら「うつ病」であることを公言してはばからない人です)

だからこそ若い「患者さん」たちが、
安心して、病態が要求するペースで研究できる道を作りたいんです。
簡単ではないけれど、これはまさに50代以上の「おとなの責任」ですね。

Teresaさんには、もちろん、まだそんな責任はありません。
今は、ペースを把握するだけでも、並々ならず大変なことでしょう。

どうぞ、ご無理をされ過ぎませんように。
60兆前後の細胞すべてが、Teresaさんの生の継続を切望しています。
あまり無視しないであげてくださいねv-392
[2010/08/22 03:04] URL | よもぎ #f8PV/UZw [ 編集 ]


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