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石の下にも5年かも
慢性疲労症候群と診断されてから、いろいろな方面に関心が広がりました。石の下に閉じ込められている方々が大勢いらっしゃるのだと思います。病名にこだわらず、思うことを記していきたいと思います。
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10月の混沌
ついに月刊を超えてしまいました~
この10月は、ほんとにきつかったです。
前半は仕事が超多忙だったので覚悟の上で、
これが終わって、母も一応の安定に至ったときには、
今年初めての心の底からの「安らぎ」を感じられたんですけど、
それはたった一晩のことでした~

最初の打撃は、台風13号
あまり日本では意識されなかったかもしれないです。
でも、10月16日に不意にずし~んと重みが全身にかかってきて、
「な…なにごと?!」と天気図を見たら、フィリピン辺りに大きな
これがほんとに大きくて激しくて、ずっと同じ辺りにいたんですね~

もちろん直撃されてる人に比べれば、とても苦情を言える立場じゃないですが、
日本でME/CFSや脳脊髄液減少症に罹っている人の多くは、
「台風(Typhoon)」と名付けられるトロピカル・サイクロンが発生すると、
すぐに身体で感じさせられるというか、いきなり不調になるみたいです。

今回は母のところにいたので、
アルツハイマー病も同じらしいと知りました。
不調の出方が違うんですけど(母はむしろ活動過多になり、混乱が強くなりました)
症状が深くなる、という点では同じなんですね。

ほかにも、多かれ少なかれ、脳神経に故障がある場合には同じかもしれません。
故障がなくてもやっぱり影響は受けるのだと思いますけど、
気にならないか、偶然と感じるか……でしょうか?
でも、物理的には当然かな、とも思います。
気圧の変動は、血液などの体内水分の圧力も変動させるのでしょう。

この13号、ず~っと猛威を揮っていたようで、
やっと消えてくれた頃には、もう大潮の時期に
そして、が明けたら、今度は72年振りとやらの寒波と14号。

私はろくろく動けない寝たきりに近い日々が続き、
母は意識障害の時間帯が長くなり、不安も強くなって、
昏睡している私をしょっちゅう起こしに来るので、
こちらもいつまで経っても疲れが取れず、
もう、絵に描いたような悪循環でした~
ついに「途中で起こされない方が早く回復するから」と母に言ったところ、
そわそわと部屋の前まで来て、また戻っていく音に気づいてしまうんですよね~
ずいぶん不安にさせていると分かっていながら、
それでも起き上がれない自分まで嫌になっちゃいます。

そして、とってもまずいことに、
私はこんな時期に、減薬にトライしていました

一般的には「抗鬱剤」として知られている
SSRI(選択的セロトニン再取り込み阻害薬)という薬が、
ME/CFSの場合には、鬱状態とはまったく関係なく痛みを軽減する効果があるとされていて、
実際に始めたときに痛みを半減してくれたので、もう4年半くらい続けています。

10mgで始めたときには痛みの軽くなり具合に「おお!」と思ったんですが、
10mgから20mgに増やしたときにはそれほどの違いは感じなかったので、
減薬プロセス(1~2週間かけて半量にしていく)に従って10mgに戻しました。
そのとき一応、5mgにまで減らしてみたんですが、
当時は5mg錠がなかったので、薬局の人に半分に割るという手間をかけてしまい、
そのうえ、なんだか離脱症状らしき、
大幅な「がっくり感(鬱ではないけれど疲労度アップ)」があったので、
また10mgに戻して、ず~っと続けてたんですね。

とはいえ、だんだん痛みは「あって当たり前」になり、
強いときは強いし、軽いときは軽いというムラがあるのも分かってきたので、
薬なしでどのくらい対応できるのか知りたいという好奇心が出てきちゃったんです~
それで主治医に相談し、ちょうどパキシル5mg錠が発売されたのを機に、
もう一度、減薬プロセスを試してみることにしたわけです。

ちなみに、今、私が服用している薬は下記です。

・補中溢気湯(顆粒)2.5g×3回/日
・メチコバール 500μg×3回/日
・パキシル 5mg×1回/日
・リバロ(高脂血症用剤) 2mg×1回/日
・マイスリー(睡眠導入剤)5mg×1回/日
・サイレース(睡眠導入剤)2mg×1回/日

気になっているのは、2ヶ月ほど前に増えたリバロ……
というか、それまでは異変のなかったLDLコレステロール(いわゆる悪玉?)が、
2ヶ月連続で上がっていたことなんですね。
リバロのおかげなのか先月は正常値になってたんですが、
体重も食生活も変わっていないのに何故? という疑問があって、
「そういえば、パキシルずっと服用し続けてるな~」と気になっちゃったんです。

でも10月は地球も大変そうな状態だったので、
痛みや昏睡が多かったのが、減薬のせいかどうかはまだ判りません。
ふだんは健康な人たちもこの10月にはへとへとだったようですし、
食生活は変わらなくても、生活そのものは激変しているし~

薬と身体と生活、そして地球との関係って、
あきらかにするのは、ほんとに難しいですね。
クリアデータが取ってみたいんですけれど、
自分の身体で実験しようとしてもままならないものです。

11月以降は、例年わりと気圧も安定する(はず)なので、
母には悪いかもしれないけれど、
減薬プロジェクトはもう少し続けてみようとは思っています。
ただ、このところ気になっているのは、睡眠導入剤が効かなくなってきていること。
とはいえ、なぜか夫も母もほぼ同時に効かなくなってます。
これは、いったい……? やっぱり地球のざわめきのせい???

さすがに地球だけには付き合わないわけにいかないので、
こればっかりはしょうがないかも、ですね。
また、明日から(あ、もう今日からか)またですしね、ふぅ~
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テーマ:病気と付き合いながらの生活 - ジャンル:心と身体

コメント
減薬プロジェクト
よもぎさん、こんばんは

よもぎさんのブログの場合、私のテキトー日記と違って病気に対するブログなので、伝える労力も相当でしょうし、ノンビリ・マッタリと更新でも全然

減薬プロジェクト
私は漢方薬だけしか毎日は飲んでいないのですが、減薬も順序があるようで「飲みたくないから、もうや~めたっ」っていかないも多い事

心身共に御無理のないよう減薬プロジェクト遂行して下さいね
[2010/11/07 21:31] URL | 光希 #- [ 編集 ]

やっと大潮明けました♪
光希さん、おはようございます!
わざわざコメントありがとうございます~

ほんと、減薬の難しい薬って、けっこうありますね~
所詮、薬って毒と同じ物質の量の違いですもんね。
まあ、私の場合、知らずに減薬(つまり飲み忘れ)もけっこうあってi-229
あまり影響がなくなってるのも薄々気づいてたということもあります。

そもそも50年薬なしだったわけだから、
今さらといえば今さらですし、
いつも違う病気だと思わされてきたわりに、
劇症期と寛解期の波があることには気がついていたので、
たぶん、今は寛解期だなという、経験だか直観だかは働いていました。

もし、ものすごく早くそれに気づいていたら(あるいは教えてもらえていたら)、
数々の無茶な努力や、計画倒れになるプランを何千枚と書いて、
無駄な時間を費やさなくてよかったのにな~、と思ったりします。
それはもう、ほんとうに膨大な時間をそんなことに使っちゃって、
できないと「も、無理、無駄……早く死ねないかな~」って、
あんなに長く考えてる時間もいらなかったんですよね。

素直に使える時間だけ使って、使えないときは素直に休んでいたら、
通算20年以上は「有効利用」して積み重ねられただろうと、
こんな歳になって、やっと分かったんですね。
でも、こんな歳だから、ようやく自分に「いいよ」って言うこともできるのかな?

病名がないときは、それはどうしても言えなかったし、
毎回、とりあえず「治った」と誤解して、また劇症へと突っ走るという……
今から思うと「バカだな~」な人生でした。

でも、まあ、幸か不幸か今まで生きられて、
まあ、まだテキト~だけど病名らしいものもやっとつくられて、
「無駄な努力」まで経験値になったんですよね~

それはとりあえず、すごくラッキーe-319
この幸運はやっぱり活かさないとね、と思います。

「世間に合わせようとすると、すっごく損するよ」って、
まあ、できれば今生きてる人に伝えたいところですけど、
今が無理なら、100年後でも1000年後でも、
たった1人の子供に伝わればいいかな。
その子が、今風の人間の形してなくてもいいんです。
(してないような予感も満々だし~)

「生きてちゃいけないような気がする」とか、
「これ以上、生きてたらいけないかも」とか、
そういう、私も心細くて何万回も考え詰めたことを感じてるときに、
「あ、なんだ、いいのか~」って、ほっとして笑ってもらえたらいいなって、
それがブログを書くことにした理由かも。

そうして、そういう風に生きてる途中の生きものは、
「やっぱ殺しちゃいけないよね」って気がついてくれたらいいな。
自分も他者も「殺さない」、食物連鎖の外ではそれだけでいいんだけどな~
シンプルなのに、人間にはしょっちゅう見えなくなっちゃうことみたい。
ものすごくザンネンな動物だな~って思います。
[2010/11/08 07:59] URL | よもぎ #f8PV/UZw [ 編集 ]


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